Manon – Progression

Je m’appelle Manon et j’ai une SP progressive secondaire. Je voulais montrer que même si j’ai la SP, je peux être forte et faire des choses et je suis toujours une personne à part entière. Sur la photo, je tiens ma canne et ma raquette de badminton. J’ai choisi ma canne parce que je peux continuer à jouer même si j’ai de la difficulté à marcher et j’ai choisi la raquette de badminton parce que j’aime m’amuser et jouer au badminton quand je le peux. En fait, je jouais avec un ami et me suis rapidement sentie fatiguée, alors je me suis assise. Au lieu de simplement s’asseoir, mon ami s’est assis un peu loin de moi et a commencé à jouer, assis. Je me sentais comme si…Wow, c’était si cool!Ça me rendait vraiment heureuse et j’ai aimé. Ouais, c’était vraiment sympa.Je pense que le bon côté de la SP, c’est que j’ai rencontré beaucoup de gens que je n’aurais jamais rencontrés dans d’autres circonstances. Je peux aider des gens que je n’aurais jamais aidé auparavant. J’ai l’occasion de faire une chaîne YouTube —des épisodes sur mon expérience —et d’entendre des gens me dire que je suis courageuse, que je fais quelque chose d’incroyable et ça me fait me sentir bien. Cela me montre aussi à quel point je suis forte et oui, je suppose que c’est ça. Ce que la vulnérabilité signifie pour moi, c’est de me mettre à l’extérieur sans mes murs et de montrer aux gens qui je suis vraiment et d’être d’accord avec ce que je suis vraiment, de sorte que cela aide peut-être les autres à faire la même chose.

Je suis vulnérable dans ma vie quand je fais des épisodes pour ma chaîne YouTube parce que je montre ce que je suis vraiment et je ne cache rien du tout. J’essaie de rester vulnérable avec mes amis. C’est plus dur. J’essaie de leur dire un peu comment je me sens avec la SP. Si j’ai certains symptômes ce jour-là, j’essaie de leur expliquer et j’essaie d’être moi-même tous les jours, juste avec tout le monde, même si je trouve cela très difficile parce que je veux être aimée et je ne sais pas si les gens aimeront qui je suis vraiment. Ce que cela signifie d’être qui je suis vraiment—je suis vraiment une personne enjouée. J’aime chanter et danser sans raison et raconter des blagues ridicules. J’aime les jeux de mots ridicules et les dessins animés, j’aime m’amuser et j’aime les boys bands et Hello Kitty. Vous savez, j’ai 46 ans!Mais ça devrait quand même être bien —j’aime être comme ça et m’amuser.

Je m’assure toujours de répondre aux questions, je suis aussi gentille que possible et j’explique ce qu’est la SP. Je veux que les gens sachent que la SP est une mauvaise chose, mais cette personne (qui a la SP) est vraiment gentille, elle fait des choses incroyables, elle peut encore avoir une vie vraiment satisfaisante, elle a des amis, elle en fait beaucoup et ce n’est pas si mal. C’est ce que je dis et je déteste penser que les gens qui n’ont pas la SP croient que la SP est une sentence à vie, ou quelque chose de mauvais ou qu’une personne qui a la SP ne mérite pas d’être amie avec eux. Je n’ai pas toujours eu l’impression de m’épanouir. Honnêtement, j’ai passé beaucoup de temps à être «un bourgeon», mais j’ai l’impression qu’une fois que j’ai commencé à prospérer, c’est tellement incroyable parce que plus vous vous épanouissez, plus vous voulez vous épanouir et plus vous voulez ressentir ce sentiment. C’est tellement incroyable de pouvoir faire des choses que non seulement vous n’avez jamais faites, mais que vous n’auriez pas faites si vous n’étiez pas malade.

My name is Manon and I have secondary progressive MS. In the photograph, I wanted to show that even though I have MS I can be strong and I can do things and I am still a full person. In the photograph I am holding my cane and badminton racket. I chose my cane because I can go on even though I have trouble walking and I chose the badminton racket because I like to have fun and play badminton when I am able to. I was actually playing with a friend and I got very, very tired quickly and I sat down. Instead of just coming to sit down, he sat a little bit away from me and just started playing sitting down and I was like wow this is so cool and it made me feel really happy and loved and yeah it was really nice. I think the silver lining in having MS is that I have met a lot of people I would have never met before. I get to help people I would have never helped before. I get to do a youtube channel and episodes on my experience and I get to have people tell me I am brave and that I am doing something amazing and it feels good. It’s also showing me how strong I am and yeah, I guess that’s it. Vulnerability, what it means to me is, hmm it’s basically putting myself out there without my walls and showing people who I really am and being okay with who I really am so that maybe it helps others do the same. I am vulnerable in my life when I do episodes for my YouTube channel because I show myself the way I really am and I don’t hide anything at all. I try and be vulnerable with friends. That’s harder. I try to tell them a little bit about how I feel with the MS. If I am having certain symptoms that day I try to explain it to them and I try to be myself daily, just with everyone basically even though I find that really hard because I want to be liked and I don’t know if people will like who I really am. What it means to be who I really am is, I am really silly. I am really I like you know singing and dancing for no reason and telling silly jokes and I like silly puns and cartoons and I don’t know I like having fun and I like boy bands and Hello Kitty and you know and I’m 46 but that should still be okay and I like being that way and having fun.

I always make sure I answer questions and I’m as nice as possible and that I explain what it is like because I want people to think of okay MS is bad but this really nice person has it and she does incredible things and she can still have a really fulfilling life and it’s okay and she has friends and she does a lot and it’s not all bad is what I’m saying and I hate to think that people who don’t have MS would think of MS as a life sentence, or something bad or as a person not being worthy of being friends with because they have MS. I didn’t always feel like I was flourishing. I honestly spent a long time just I guess being a bud but I feel like once I started flourishing it’s so amazing because the more you flourish the more you want to flourish and the more you want to feel that feeling. It’s so amazing to be able to do things that not only you’ve never done but that you would have never done if you weren’t sick.